«Я мечтаю, чтобы общество знало о незрячих людях»

Последние несколько месяцев в казахстанском сегменте инстаграма стал заметным незрячий блогер Ардан Галымулы, который рассказывает об особенностях жизни слепого человека, посвящает ролики правильной коммуникации и учит помогать незрячим людям.

Ардан — член паралимпийской сборной Казахстана по голболу. Мы поговорили о спорте, профессиональной деятельности для незрячих и проблемах просвещения казахстанского общества в сфере инклюзии.

Автор Олег Коротаев

Ардан, расскажите, как вы приняли решение завести блог?

Я давно хотел, но планировал организоваться на YouTube. Мой друг, у которого также есть блог, посоветовал идти в Инстаграм, делать рилсы и Тик-ток. Сначала я очень сомневался, а потом друзья сказали: «Главное начать» и кинули мне вызов. Я принял челлендж, и мне понравилось. Уже по ходу сформировался настоящий смысл блога: оказалось, что это большая миссия — показывать людям, как живут незрячие, рассказывать о том, как правильно общаться. Создавать некий мостик от незрячих к зрячим.

Какие у вас ощущения спустя несколько месяцев после создания блога? Есть открытия в отношении общества к людям с инвалидностью или, может быть, вы узнали что-то о себе самом?

Мне очень нравится быть блогером, нравится отклик: люди пишут много хороших вещей. Говорят, что вдохновляются и заряжаются позитивом, смотря мои видео. Те, кто наткнулся на мой блог в тяжелый период, пишут, что возвращается интерес к жизни при просмотре очередного ролика. Многие обещают, что перестанут жаловаться на жизнь. Я не упускаю возможность призвать людей к тому, чтобы каждый день они благодарили жизнь за все, что имеют.

Я понял, что у людей очень мало массовой информации про незрячих. Именно поэтому это важно — через мягкую силу показывать, транслировать и учить людей отношению, обращению и коммуникации с незрячими людьми. Раньше меня очень раздражало, когда прохожий человек меня не понимал или неправильно помогал, или когда незнакомые люди задавали много вопросов. Сейчас я понял, почему это происходит.

Вы учились в специальной школе-интернате. Не могли бы рассказать о том, как проходило обучение?

Я учился в алматинском интернате №4 12 лет. Программу там растягивают на год, чтобы не перегружать учеников, но уроки такие же, как везде. Учителя очень терпеливо на пальцах объясняют, что к чему. Находишься там с понедельника и до субботы, затем тебя забирают, а в понедельник с утра снова отвозят. Во всей школе около 200–250 человек, благодаря чему там своя комфортная среда.

Там же началось ваше увлечение спортом и музыкой?

Да, при школе есть музыкальные и спортивные классы. Там я научился играть на домбре. В 3-4 классе начал заниматься шашками (даже успел завоевать несколько наград). Потом открылась секция плавания: я научился плавать, и с тех пор активно этим занимаюсь. Вскоре начал выступать за областную сборную, и так лет до 17-18. Потом в Казахстане появился голбол, и нас пригласили попробовать сыграть на презентации. Я попробовал одним из первых в стране и, конечно, мне понравилось.

Расскажите про голбол: в чем суть игры?

Играют три на три в поле восемнадцать на девять метров. В руках не надутый мяч с колокольчиками, пустой и тяжелый. Бросаешь его так, чтобы он в каждой зоне коснулся пола, а ловишь лежа: все падают, вытягиваются и защищают ворота.

Играя в голбол, вы стали членом паралимпийской сборной. Расскажите, как это произошло?

Так как мы пробовали первыми, нас сразу же пригласили в национальную сборную. Через некоторое время мы с женой уехали в Англию, и пришлось уйти из команды. На момент моего возвращения в Казахстане уже развилась конкуренция, но федерация всё-таки сделала мне официальное предложение вернуться. Уже второй год работаем вместе. Очень хорошо, что сейчас это оплачивается — центр спортивной подготовки выделяет деньги на наши зарплаты.

В каких соревнованиях вы участвовали с командой?

Мы были на чемпионате Азии в 2017 году, на российских соревнованиях, в прошлом году ездили на кубок Анкары в Турцию, сейчас снова готовимся к кубку Азии. Пока успехи скромные, так как сборная молодая. За границей в голбол играют уже очень долго — с 50-70-х годов прошлого века. Там есть и теоретическая, и практическая базы, есть хорошие тренера, которые растят профессионалов. У нас до некоторого времени не было профессионального тренера. Сейчас появился человек, который раньше тренировал баскетболистов.

Сам я задумывался о тренерской карьере, но, к сожалению, у нас незрячих не берут на эту позицию. Если тренер незрячий, значит, ему нужен помощник, а никто не хочет таких сложностей.

Ардан, как спорт в общем изменил вашу жизнь?

Я люблю спорт с детства, он помог мне социализироваться. Поездив по Казахстану и за рубеж, я стал самостоятельным. Всем рекомендую заниматься спортом, а ребятам с инвалидностью особенно, потому что это очень хороший способ начать общение с этим миром. А если повезет поехать на олимпиаду и стать национальным героем — это суперкруто!

Ардан, расскажите, был ли у вас опыт устройства на работу? Как это происходило, и насколько это сложно для незрячего человека?

Устроиться сложновато. Работы особо нет, и нет профессиональной подготовки к ней. Я работал в общественных фондах: мы делали проекты для незрячих людей, организовывали спортивные мероприятия для инвалидов, но там, очевидно, не много платят. Сейчас я зарабатываю через спорт, и это уже очень хорошо.

Работы для незрячих мало. Все говорят: «Надо быть массажистом, надо быть массажистом!» Считается, что все незрячие хорошо делают массаж, но это такой же миф, как то, что все зрячие хорошо рисуют.

Как думаете, какие профессии могли бы быть доступны незрячим?

Я где-то читал, что за границей бывают даже незрячие программисты. Меня восхитило, что они на хорошем уровне пишут программы и коды. У нас пока даже не говорят о таком, но это очень крутое начинание. Ещё незрячие люди могут консультировать. Например, быть юристами-консультантами или психологами-консультантами. В этом плане нам все доступно — и обучение, и сама профессия. Я и сам проходил обучение на психолога-консультанта, но сейчас не консультирую.

Почему вам стало это интересно?

Я просто искал работу и анализировал, где могу быть полезен, чем могу зарабатывать. Психология подходила по всем критериям: обучение было онлайн, работать тоже можно онлайн, или же я спокойно могу встречаться с человеком офлайн и разговаривать. Я чувствую людей, у меня повышенная эмпатия. Однако со временем я понял, что это не совсем моё. Может, когда-нибудь я ещё вернусь к консультациям.

Ардан, расскажите про цифровую доступность для незрячих людей. Смотрел ваше видео про Брайлевский дисплей, это просто чудо. Расскажите и про него тоже.

Брайлевский дисплей — это устройство, которое выводит электронный текст в шрифт Брайля. Оно подключается через Bluetooth, либо через шнур к компьютеру или телефону. Нажимаете на строчку в телефоне или поднеся к ней курсор на компьютере, и текст выводится на дисплей, а там уже можно читать по Брайлю, точками-руками. Это очень удобное устройство, чтобы, например, читать доклады или записи, например, при консультации. Но дисплей, к сожалению, очень дорогой.

Сколько он стоит?

Устройство, которое я показываю в видео, принадлежит моему другу. Оно очень хорошее — производства фирмы Focus. Стоит от двух миллионов тенге, кажется. Очевидно, далеко не каждый может себе позволить.

А насчет цифровой доступности — суть в том, чтобы сайт или приложение в телефоне озвучивались. Конечно, озвучка есть не во всех приложениях, не каждое озвучивается с помощью VoiceOver. Часто приложения озвучиваются наполовину, то есть, удается частично пользоваться ими, но некоторые моменты остаются недоступны — значит, мне приходится просить зрячих нажать на ту или иную кнопку.

Как, по-вашему, должно быть адаптировано интернет-пространство, чтобы незрячим людям было комфортно?

Какой-то особой адаптации не нужно. Просто для приложений, которые разрабатывают большие компании, нужны незрячие тестировщики. Они смогут сказать, что не так.

Ардан, читал в вашем инстаграме про два типа восприятия людей с инвалидностью. Первый — про то, что физические и психологические ограничения человека становятся основной причиной любых испытываемых им неудобств. Второй — о том, что «инвалидность» возникает из-за несоответствий между физическим или психологическим состоянием человека и его социальной средой. Можете объяснить разницу и подробнее рассказать об этих двух концепциях?

Грубо говоря, разница в том, что в первом случае инвалид замыкается на собственном состоянии и воспринимается сугубо исходя из него. Во втором само понятие «инвалидность» приобретает социальное значение, то есть, рассматривает отношение социума к человеку с инвалидностью и тем самым как бы формирует эту инвалидность.

Это про то, что общество не настроено общаться с инвалидами: кто-то с гиперопекой начинает относиться, кто-то боится, кто-то просто не хочет общаться, потому что ему неловко. Редко случается, когда обычный человек может поговорить с человеком на коляске на равных. Из-за того, что люди мало про нас знают, они всегда задают одни и те же вопросы. Например, заказываю я такси, а таксисты, увидев меня, спрашивают: «А как ты заказал? Как ты платишь? Как телефоном пользуешься?» А мне хочется и о других вещах поговорить. И, конечно, очень хочется, чтобы нам была доступна эта социальная сеть, обычные социальные отношения.

Как считаете, в чем здесь упущение? Отсутствие достаточного количества информации?

Да, в первую очередь оно. Как я говорил, о нас никто не знает. Это и наша вина тоже: незрячие люди до этого должны были делать какую-то работу в направлении к социуму. Хорошо, что сейчас есть социальные сети, можно выходить и вещать о себе.

Сталкивались ли вы с позитивной дискриминацией? Когда незрячих людей героизируют в сторону обострения других органов чувств.

Да, конечно, на каждом шагу. Меня все спрашивают, могу ли я ходить, как сорвиголова, или есть ли у меня эхолокация. Это тоже, наверное, от незнания. Есть фильмы, которые популяризируют другое мнение. Конечно, у меня нет никакого сверхслуха. Ещё говорят, что слепые — хорошие музыканты, потому что обладают хорошим слухом. Это все мифы: слух у меня обычный, просто я уделяю ему больше внимания, из-за чего детально слышу какой-то скрип и разные мелочи. Фокусироваться приходится потому, что я получаю из этого информацию об окружающей среде. А с героизацией мы сейчас боремся.

Как вы относитесь к обществам незрячих людей, которые создавались в советское время?

В советское время создавали, а отголоски переживаем до сих пор. В обществах слепых даже сейчас состоит очень много людей. Но несмотря на это они не проводят почти никакой работы по тому, чтобы рассказывать людям о сожительстве с незрячими. Конечно, я негативно отношусь к таким образованиям.

Мне было очень тяжело социализироваться, но за счёт окружения я научился общаться с людьми. Есть много незрячих ребят, у которых нет зрячих друзей, и они общаются только между собой. Но я считаю, что всем обязательно нужно выходить и социализироваться.

Правильно понимаю, что среди задач общества слепых есть практическая поддержка незрячих людей внутри сообщества, а также просвещение зрячих людей о необходимости инклюзии?

Даже если такая миссия есть, то до сих пор мы не видели, чтобы она воплощалась. Ничего хорошего, связанного с этими обществами, мы вообще не видим. Это всегда новости типа: кто-то из этого общества что-то украл или кто-то бастует, кто-то вышел на митинг.

Сейчас общество будто старается уходить от формулировки «человек с инвалидностью» в сторону выражений «люди с особенными потребностями» и «люди с ограниченными возможностями», которые многих обижают. Как вам кажется, какая формулировка корректнее?

Моё личное мнение: то, что я себе говорю «я незрячий» — нормально. Про других я говорю «человек с инвалидностью», для меня это нормально, ведь это факт. Когда говорят «человек с ограниченными возможностями», это чуть меня задевает. Ограниченные возможности могут быть у всех и самые разные. Слишком, когда говорят «особенный человек». Сейчас модно про детей с инвалидностью так говорить. Я считаю, что все дети особенные, и такое выражение может дискриминировать здоровых детей. Формулировка «с особенными потребностями» нормально звучит, потому что в реальности мы и правда имеем особые потребности.

К чему вы хотите привести казахстанское общество в плане инклюзивности? Есть ли у вас представление, идеал или мечта о том, каким оно должно быть?

Об инклюзивности я буду говорить только в контексте незрячих. Моя мечта — чтобы незрячие люди могли получать хорошее образование, чтобы у них была возможность работать и хорошо зарабатывать, чтобы незрячих людей брали в большие компании консультантами или специальным образом обучали. Мечтаю, чтобы общество знало о незрячих, чтобы нормально реагировало на нас — без какой-либо гиперопеки и страха, без ненавязчивости. Если нужна помощь, проходя мимо по улице — помоги, если нет — то не надо. Мечта — чтобы незрячие люди выходили в медиапространство, создавали проекты и шоу. Есть желание собрать творческое объединение, потому что очень много ребят с хорошей фантазией, кто может придумывать сценарии и шутки. Можно было бы собрать таких людей и дать им площадку, где могли самовыражаться музыканты и какие-нибудь «вайнеры» (смеется).